Un tumore di troppo, ma un problema di meno: finalmente l’oblio oncologico è legge.

Due anni fa mi è stato diagnosticato un tumore, più precisamente un linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule b: sostanzialmente una bistecca di 11 x 7,5 cm tra il mio cuore e i miei polmoni, che si è formato in poco più di un mese.

26 anni, un progetto di vita con il mio compagno (ora marito) e il lavoro che andava a gonfie vele. Da un giorno all’altro ho dovuto rivedere le mie priorità e convogliare le mie energie sul prendermi cura di me, che sembra banale ma, credetemi, non lo è stato per nulla!!!

 

Dopo la diagnosi: un viaggio tra terapie e speranze

Dopo sei mesi, in realtà quasi sette, di trattamenti chemioterapici, ricoveri ospedalieri e visite mensili, esami quasi settimanali, è arrivata la bella notizia: il tumore non c’era più.

Tornare alla mia vita normale non è stato semplice: entrare ed uscire dall’ospedale ed essere perennemente controllata mi faceva stare tranquilla ma, una volta terminate le cure, i controlli si sono diradati nel tempo fino ad esser programmati ogni sei mesi.

Avevo e ho ancora paura che ritorni, tuttavia devo imparare a convivere con questa paura.

Tornerà? Ci potrebbe essere una piccola possibilità, da statistiche mediche, ma nel mio caso sicuramente no: penso di avergli fatto capire che la Vita è mia e che nessuno può decidere per me, se non io!!!

Ma la domanda fatidica è: sono guarita? Sì, perché il tumore è stato letteralmente sciolto dall’interno, ma formalmente posso dichiararmi “guarita” cinque anni dopo il termine delle cure senza che il tumore abbia avuto una recidiva, e cioè tra almeno 3 anni e 184 giorni.

Per la burocrazia, invece, rimango malata a vita e come me, anche quasi un milione di altri italiani.

 

Le sfide al di là della guarigione fisica

Se volessi andare in banca a chiedere un mutuo, sarebbe molto complicato averlo, perché ho più probabilità di morire rispetto ad una persona sana e la mia “buona condotta” bancaria e lavorativa non basterebbe ad assicurarmi il servizio richiesto.

Se volessi stipulare un’assicurazione sulla vita per tutelare la mia famiglia in caso di morte prematura (speriamo di no perché io ho già dato!), non potrei farlo sempre per lo stesso motivo.

E questo non è che non posso farlo solo durante i cinque anni di follow-up medico, ma per sempre.

O meglio, non potevo farlo fino al 7 dicembre 2023.

 

L’oblio oncologico: un diritto conquistato

In questa giornata è stata finalmente emanata la legge n. 193 per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono affette da malattie oncologiche, la quale permette alle persone “guarite” di esercitare il diritto di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria condizione patologica.

La legge permetterebbe di non essere più considerati pazienti se:

• il tumore è stato diagnosticato entro i 21 anni e sono passati 5 anni dal termine delle cure;
• il tumore è insorto dopo i 21 anni e sono passati 10 anni dalla fine dei trattamenti curativi.

Un traguardo importantissimo per noi “ex malati”, per il quale hanno lavorato insieme diverse realtà a partire dall’inizio dell’anno precedente. La campagna “Io non sono il mio Tumore” di Fondazione Aiom è stata la promotrice di questo disegno di legge e non potrei essergliene più grata.

La nostra “guarigione giuridica”, come definita da Adriana Bonifacino, presidente e fondatrice dell’associazione IncontraDonna e responsabile del centro di senologia dell’ospedale Sant’Andrea di Roma, è finalmente avvenuta e grazie a questo avremo la possibilità di sentirci più normali di quanto era possibile fino ad ora perché, citando la campagna, io non sono il mio tumore e nemmeno il resto degli italiani nella mia stessa situazione.

Tutto questo è avvenuto grazie anche al Piano Europeo di Lotta contro al Cancro del 2021, che aveva come obiettivo quello di favorire prevenzione, trattamento e assistenza dei malati oncologici; in particolare veniva posta attenzione al post guarigione: infatti nel 2022 il Parlamento Europeo ha richiesto a banche, istituti finanziari e assicurativi di non tener conto della storia clinica dei richiedenti, evitando discriminazioni e applicazioni di premi esorbitanti, vista la teoricamente ridotta aspettativa di vita.

L’Italia ha così seguito l’esempio di Francia, Belgio, Lussemburgo e Olanda portando il Diritto all’Oblio Oncologico da utopia a realtà.

 

Rimane comunque il fatto che devo aspettare ancora 8 anni e 184 giorni per chiedere un mutuo che non venga rifiutato o per stipulare un’assicurazione sulla vita. Pertanto, se volessi costruirmi casa, da buon architetto quale sono, nei prossimi quattro o cinque anni potrebbe essere difficile.

In ogni caso, per ora non ci penso, perché il tumore mi ha insegnato a vivere un giorno alla volta.

 

La discriminazione e la speranza

Pensate invece a tutte quelle persone che, a causa di questa discriminazione presente fino a poco fa, sono state obbligate a condividere informazioni sulla loro condizione medica per poter esercitare alcuni dei propri diritti in ambito economico, sociale, personale e professionale.

Ma soprattutto pensate a come si sono sentite.

Io mi sarei sentita violata, vulnerabile e quasi in difetto per essere sopravvissuta ad una malattia ancora per molti considerata mortale (spoiler: in molti casi è diventata curabile o si è potuta rendere cronica), quasi come se fossi una privilegiata e dovessero scavare nel mio passato per vedere da quanto tempo sto “rigando dritto”, così da decidere di conseguenza se mi merito o no la possibilità di comprare una casa.

Già è stato difficile combattere contro un mostro invisibile, figuratevi poi iniziare a stare bene ed essere trattati come se fossimo senza speranza. Fidatevi, non è bello.

 

Crescere oltre il tumore: una vita nuova

Avere un tumore ti cambia. Mi ha fatto capire che la Vita è imprevedibile e che la Felicità è possibile che arrivi in punta di piedi, nelle piccole conquiste di tutti i giorni, nei sorrisi di tutte le persone che mi sono accanto.

Lui farà sempre parte di me perché una piccola cicatrice è rimasta, anzi più di una.

Ma a volte sono proprio loro, le cicatrici, che hanno il potere di guarirti l’Anima nel profondo.